informacion estrictamente personal sobre la marcha de la quimioterapia

No quiero ser cargoso y aburrir con mis noticias personales, pero como muchos me preguntan es para mí economía de tiempo escribir esta nota y que quien esté interesado la lea.

N0 LO ESTOY PASANDO BIEN con la terapia. La droga ha producido uno de los efectos ” esperados “ que es la acentuación de las diarreas. Me he pasado la tarde entrando y saliendo del baño cada 5 minutos. Y un par de salidas que tuve que hacer para atender asuntos como comprar comida y otras cosas, fueron una tortura porque estuve todo el tiempo con la sensación de que allí mismo ocurriría un desastre.

A la noche más bien amainó un poco ( voy cada media hora ) y creo que es el efecto de las pastillas de carbón y de loperamida que consumo como si fueran mani con chocolate.

Me preocupa el otro efecto colateral de la droga que es el aumento del azúcar.

Por primera vez estoy mal atendido en el Aleman.

El Lunes hablé con la oncóloga de turno, que estaba apurada y de mal humor, y en suma me dijo que todos los remedios tienen efectos colaterales y que tenía que tratar de soportarlos porque si no iban a tener que interrumpir el tratamiento y eso sería peor..

Como le mencioné que lo del azúcar es peligroso y no es cuestión de aguantar o no aguantar , me dijo que consultara un endocrinologista. Pedí turno y me toco el 23 DE JUNIO.. Como insistí en que si realmente tenía un incremento grande del azúcar podía ocurrir algo antes de esa fecha, me dijeron que consultara mi clínico, que me dio fecha para el  31 de mayo.

Quise entonces ver a mi oncólogo pidiéndole que me viera sin turno para hablar de los efectos de la droga, y me enteré que LOS ONCOLOGOS ESTAN CON UN CONFLICTO GREMIAL CON EL HOSPITAL ALEMAN PORQUE DEMORA MUCHO EN PAGARLES LOS HONORARIOS POR LOS PACIENTES QUE ANTIENDEN SUS CONSULTORIOS PRIVADOS ( MI CASO ) Y QUE POR LO TANTO SOLO ESTAN ATENDIENDO LO QUE POR CONTRATO TIENEN OBLIGACION DE ATENDER QUE SON LAS CONSULTAS EN EL HOSPITAL. . Previsiblemente hay un cuello de botella y recién me dieron turno para el 2 de julio, amen de darme turno con otro oncólogo que no es el mío para el 23 de mayo.

Pregunté entonces que pasaba si tenía un ataque de alta de azúcar que pusiera en peligro mi salud o mi vida. Me dijeron que entonces tenía que ir a la emergencia del hospital que allí me derivarían. Sugerí entonces hacer eso ahora mismo y me dijeron que no , que la emergencia no es para prevención . ES SOLO CUANDO EL MAL SE HA CONCRETADO.

Estoy jugando con la idea de presentarme en la emergencia y simular que estoy con síntomas de elevación exagerada del azúcar. Para ver si finalmente me hacen lo que me tienen que hacer que es entregarme unos instrumentos para medir el azúcar tres veces por día e inyecciones de un tipo de insulina de acción rápida para inocularme si pasa de 200 ( lo sé porque hace 5 años me hicieron eso )

La verdad es que por fin me sentí en casa en BA. En casa y en el CASMU.

EL INEXPLICABLE PRECIO DE LOS MEDICAMENTOS

EL INEXPLICABLE PRECIO DE LOS MEDICAMENTOS

Estar enfermo es un mal negocio tanto en Argentina como en Uruguay.

Yo disfruto de la rara situación de tener planes de salud en ambos lados del Plata. Engo uno carísimo en Argentina, donde pago unos 7.000 argentinos  ( 14.000 uruguayos ) y uno más barato en Uruguay , que sin embargo ha venido encareciéndose a un ritmo más rápido que el argentino pasando de ser ¼ del costo del otro a ser algo más que la mitad. El problema e que es difícil de usar el plan uruguayo porque las listas de espera son fatales. Baste decir que  buscando figurar de alguna manera en los registros del Plan como paciente oncológico para el caso de que surgiera alguna emergencia durante mis estadías en Montevideo, marqué una consulta con un Oncólogo  , que me fue dada  PARA DENTRO DE TRES MESES. . Imaginen si fuera mi único recurso ¡!!  Hace rato que para comunicarse conmigo habría que valerse de los servicios de un médium.

Y hay un factor de costo que los hace poco comparables. El plan argentino no incluye copagos, o sea nunca pago nada , mientras el uruguayo incluye las odiosas órdenes que hay que pagar cada vez que utilizar algún servicio.

Y está el tema de los medicamentos, donde la comparación es compleja. En teoría el plan uruguayo es con medicamentos incluídos, pero hay que pagar las ordenes que hacen que algunos medicamentos sea más barato comprarlos en las farmacias, y además muchos de los medicamentos que yo tomo por ser de más reciente salida al merca do, NO ESTAN INCLUIDOS EN EL VADEMECUM DEL PLAN y debo comprarlos de todos modos en la farmacia.

El plan argentino incluye un pago del 50% del valor de lista de todos los remedios. Y en general el Hospital los tiene todos o me deriva a una farmacia pero manteniendo el descuento del 50%.

Hasta ahora eso era determinante y era decididamente más barato comprar todo en BA donde además los medicamentos tenían precios inferiores a los de Montevideo.

Todo esto cambió recientemente con la inflación argentina, que catapultó el precio de alimentos y medicamentos.

La semana pasada descubrí con horror que el hospital  me cobraba por el 50% del precio de OMEPRAZOL 410 argentinos u 820 uruguayos. En Uruguay se consigue por 180 uruguayos. Vaya una diferencia ¡!!

Alentado por este resultado pasé a pesquisar   los precios de todos los medicamentos que consumo que no son pocos. Comencé  por la LOPERAMIDA, un antidiarreico que es vital para mí porque es el que me permite salir a la calle ver espectáculos y dormir las 4 horas de sueño nocturno que aún puedo disfrutar. Sospechaba que iba a ser más barata en Uruguay porque en Argentina aumentó un 100% en los últimos 6 meses . Craso error : en Argen tina la pago 40 argentinos u 80 uruguayos . En Uruguay me pidieron 180  ¡!!. Como consumo unas 18 tiras mensuales, mi presupuesto  que en Argentina es alto, en Uruguay sería realmente insoportable.

Me pregunto cómo serán los precios en Brasil, donde es más difícil abastecerse porque la mayoría de los remedios requiere receta médica para su adquisición.

Y una pregunta para la cual no tengo respuesta : POR QUÉ ¿?????

PERSONAL : MAS MALAS NOTICIAS

MAS MALAS NOTICIAS

1-    El examen de sangre indica qje el tumor ha seguido creciendo como si tal cosa. Indiferente al remedio milagroso del médico de Lavalleja. NO HUBO MILAGRO

2-    La Radióloga despues de examinar las placas descubrió que el tumor si bien es pequeño ha interesado algunos ganglios por lo que el área a radiar sería extensa y no puede aplicar la terapia light que tenía pensado usar. En consecuencia entiende que el tratamiento me haría más daño que bien y por ende recomienda que no se me aplique

3-    El cirujano reitera su afirmación de que la operación que yo requeriría sería de alto riesgo y que provocaría daños graves a mi sistema urinario e intestinal que me dejarían con una bajísima calidad de vida.

4-    Queda entonces sólo la QUIMIOTERAPIA- Deb ido a la reacción anterior no pueden usarse algunas de las sustancias más efectivas que podrían dejarme sin manos y sin pies. Por ende el oncólogo se va a jugar por una droga de menor efectividad , con  un porcentaje de cura del 40% pero que produce menos efectos colaterales si bien como toda terapia tiene riesgos que son : diarrea, hemorragias, trombosis ,aumento de la presión arterial

5-    Si este tratamiento no da resultado, y lo sabremos de aquí a 4 meses  estaremos de nuevo en el punto de partida y tendremos que rever la posibilidad de aceptar los daños de la radioterapia y de la cirugía.

6-    La terapia consiste en dos inoculaciones que tendrían lugar el 9 y el 30 de mayo y llevan como dos horas y la ingesta de 6 pastillas diarias en 2 dosis más omeprazol para prevenir efectos en el estómago. –Una vez terminada esta serie se repite el tratamiento 3 veces más, por lo que transcurrirán unos 3 meses en total. Luego viene un descanso de 2 semanas y la realización de nuevos exámenes de sangre y tomografía para ver que pasó

7-    En algunos pacientes ( 40%) esta terapia no cura el cáncer pero lo mantiene con crecimiento mínimo y sin generar metástasis. En el 20% restante la terapia no tiene efecto alguno.

MI ENTREVISTA CON LA RADIOLOGA

TUVE LA CONSULTA CON LA RADIOLOGA Y FUE DESOLADORA. ME TRAZO UN PANORAMA TAL QUE POR PRIMERA VEZ EN ESTOS 5 AÑOS DE VIVIR CON CANCER , HE PERDIDO POR COMPLETO EL OPTIMISMO.

No estoy angustiado, ni desesperado ni asustado. Pero he cobrado conciencia de que muy probablemente estoy viviendo mis últimas semanas de vida, o por lo menos de mi vida como una persona normal que puede hacer lo que pueden hacer las personas normales.

La radióloga comenzó por reiterar lo que ya sabía acerca de mi situación actual. Los 4 examenes diferentes que me han hecho coinciden en indicar que en apariencia tengo una recaída del cáncer original que se manifiesta por un pequeño tumor, encapsulado y no muy agresivo ubicado en el tejido graso que separa el intestino de la pared osea.

El hecho de que el cáncer sea poco agresivo y contenido en si mismo , sin  provocar metástasis en otros órganos es positivo pero no se puede confiar en que permanezca así. En cualquier momento puede cambiar y volverse agresivo o comenzar a diseminarse.

Es por eso que no tratarlo no es una alternativa viable

La terapia indicada es radio y quimioterapia y cirugía después. Sucede que en mi caso por el estado de mi pelvis, la cirugía es problemática y el cirujano no aconseja hacerla. Puedo no sobrevivir a la operación o quedar seriamente dañado en mis funciones urinaria e intestinal, teniendo que vivir con prótesis externas.

Contrariametne a lo que pensaba esta no es una decisión que pueda tomarse después de terminada la radioterapia . Hay que decidir ahora, porque la radioterapia es diferente si va a haber cirugía o si no la habrá.

Si no va a haber cirugía la radioterapia debería ser más intensa y aplicada a una región más extensa para garantizar que se eliminen eventuales células cancerosas alrededor del tumor, que podrían mañana generar un nuevo tumor.

Y ahí está el problema que hace dudar a la doctora. En 80 % de los pacientes la radioterapia provoca la aparición de diarreas líquidas que en general no cesan al final del tratamiento.

Y si bien las chances de que al final no tenga cancer son menores al 1% la radióloga tiene escrúpulos en causarle todo ese daño a un paciente que puede no tener cáncer.

Por eso está promoviendo una reunión tripartita entre los superiores suyos en el depto.de radiología, mi oncólogo y mi cirujano para decidir qué hacer.

Ella es partidaria de hacer la punción para intentar obtener una biopsia que confirme el diagnóstico. Pero es una opción difícil de tomar porque hay grandes chances de que la punción fracase y no obtenga la muestra dado que el tumor es muy pequeño y está escondido tras de la vejiga, por lo que el operativo puede fracasar. Y seguramente habrá quienes opinen que habiendo 99% de seguridad de que hay cáncer la punción es una innecesaria pérdida de tiempo.

La otra alternativa light a CONSIDERAR ES HACER LA RADIOTERAPIA COMO SI FUERA PARA PREPARACIÓN DE CIRUGÍA, MÁS LEVE Y MÁS LOCALIZADA, PERO NO OPERAR. Ella confía que dado el tamaño del tumor esto baste para eliminarlo. Esta alternativa tiene el inconveniente de que pueden escaparse células que más adelante reproduzcan el tumor y en ese caso ya no habrá muchas posibilidades de tratarlo.

En resumidas cuentas no tengo muchas esperanzas de continuar viviendo normalmente una vez que me traten y tampoco si no me tratan, aunque quizás si no me tratan los problemas se presenten más tarde ( un año, dos años, quien lo sabe >? )  En cambio si me trato los problemas aparecerán en semanas.  Y si me opero el día mismo de la operación.

MILAGROS

Sólo un  milagro puede salvarme de lo que me espera, y puede venir por varias vías.

1-que la punción determine que no hubo cáncer. ( poco probable)

2-que las gotas milagrosas del médico de Larrañaga Uruguay que estoy tomando sean realmente milagrosas y el examen de sangre muestre una caída del CEA ( lo sabré el Lunes )-Poco probable. No creo en remedios que no cuentan con la aprobación de la ciencia.

3-que me hagan el tratamiento y yo sea del 20% que no desarrolla diarrea-poco probable dado que ya estoy bastante mal en ese rubro.

4- que me operen y no pase anda de lo que el cirujano teme

5- que haya un milagro de verdad y tengo muchos amigos creyentes incluyendo dos curas párrocos rezando por mi. Yo mismo como agnóstico que no niego ni afirmo la existencia de dios, podría rezar pero considero que no corresponde, dado que nunca me dediqué a seguir la religión. Sería como ir a la casa de un amigo a quien no visito nunca sólo porque preciso que me preste dinero.

Gracias por aguantar esta larga perorata que si la han leído hasta el final es porque de veras les importo.

Y AGRADEZCO A LA RADIÓLOGA QUE FUE A LA VEZ SINCERA DIRECTA Y CARIÑOSA Y SE TOMÓ TODO EL TIEMPOO DEL MUNDO., lA CONSULTA DURO UNA HORA Y MEDIA, EVENTO RARO EN ESTOS TIEMPOS DE UN PACIENTE CADA 15 MINUTOS.